2 Jahre alte Zwillinge sterben trotz Rettungsversuchen an seltener Krankheit - Mutter bezeichnet Verlust als "reine Qual"

Eine britische Mutter von Zwillingen hatte kaum Zeit, sich an ihren kleinen Kindern zu erfreuen, als eines nach dem anderen innerhalb weniger Wochen starb. Die Großmutter der Kinder sagte, sie habe nach der Diagnose gewusst, dass die Jungen sterben würden, aber sie hätte gerne mehr Zeit mit ihnen verbracht.

Eine Frau namens Nicola Minshall, 35, gründete eine Facebook-Gruppe, um über den Weg ihrer Zwillingssöhne Lucas und Aiden Pickerill mit der NRROS-Genmutation zu berichten. Am 12. November 2023 gab sie einen Einblick in den Kampf der Kinder und erzählte, wie in der 32. Schwangerschaftswoche flüssigkeitsgefüllte Säcke im Gehirn der Zwillinge entdeckt wurden.

Damals teilten die Ärzte der werdenden Mutter mit, dass die Folgen der Entdeckung ungewiss seien. Entweder würden die Zwillinge gesund zur Welt kommen, oder sie würden ernsthafte medizinische Hilfe benötigen. Als die Zwillinge zur Welt kamen, waren sie glücklicherweise normale, gesunde Kinder, die alles taten, was man von ihnen erwartete.

Sie spielten, lachten, sprachen, saßen und aßen selbst, so dass ihre Eltern beteten, dass die Säcke, die in ihren Gehirnen gefunden wurden, ihnen nichts anhaben konnten. Als die Jungen neun Monate alt waren, begannen sie leider, sogenannte "fieberhafte" Anfälle zu bekommen.

Diese Anfälle traten nur auf, wenn die Kinder krank waren, aber als Lucas 18 Monate alt war, hatte er sie täglich. Aiden trat in die Fußstapfen seines Bruders, aber seine Anfälle kamen immer zwei Wochen später als die des anderen Zwillings, wie Nicola feststellte:

"Sie fingen an, alles zu verlieren, was sie einmal waren, und sind jetzt wieder wie neugeboren".

Die Mutter aus dem Vereinigten Königreich berichtete, dass sie und ihr Partner Adam Pickerill alle möglichen Medikamente ausprobiert hätten, aber nichts habe die Anfälle gestoppt. Ihnen wurde geraten, einen Gentest zu machen, was sie auch taten, und die Ergebnisse stellten ihre Welt auf den Kopf. Die Ergebnisse stellten ihre Welt auf den Kopf. Die Tests bestätigten, dass die Jungen eine sehr seltene Mutation des NRROS-Gens (Negative Regulator of Reactive Oxygen Species) aufwiesen. Die Diagnose wurde am 27. Oktober 2023 im Royal Stoke Hospital gestellt.

Nicola und ihr Partner waren am Boden zerstört. Sie hatten sich nie erträumt, so etwas über ihre Kinder zu erfahren und waren nicht bereit, damit umzugehen. Traurigerweise meldete sich die Frau am 27. Januar 2024 mit einem herzzerreißenden Update über ihre Söhne in der von ihr gegründeten Facebook-Gruppe zurück und schrieb:

"Unsere beiden wunderbaren Jungs haben den Kampf leider verloren."

Die trauernde Mutter appelliert an andere, so schnell wie möglich einen Gentest durchführen zu lassen, da die Ergebnisse lebensrettende Antworten geben können oder auch nicht. Die trauernde Mutter ist der Meinung, dass es besser ist, es zu wissen, damit man sich vorbereiten kann, falls die Ergebnisse nicht gut sind.

Anne hatte das Gefühl, dass ein Schalter umgelegt wurde, um das Leben des Jungen abrupt zu beenden.

Sie sagte, sie wünschte, sie hätten Gentests bei ihren verstorbenen Kindern durchführen lassen, denn dann hätten sie nicht monatelang in falscher Hoffnung leben müssen. Die Tests ermöglichen es den Menschen auch, die richtigen Medikamente zu bekommen, die ihre Lebensqualität verbessern.

Bedauerlicherweise gibt es nicht genug Forschung über die Krankheit ihrer Zwillinge, die zwei Jahre alt waren, als sie starben. Wenn mehr Menschen Gentests machen, kann das helfen, seltene Krankheiten wie die ihrer Söhne aufzuklären. Nicola glaubt, dass mehr Tests hoffentlich dazu führen, dass ein Heilmittel gefunden wird, damit die Familien nicht mehr "diese reine Folter, diesen lebenden Alptraum" durchmachen müssen.

Am selben Tag, an dem Nicola ihren Post veröffentlichte, schrieb ihre Mutter, Anne Minshall, einen eigenen Facebook-Post, in dem sie den Tod der Kinder betrauerte. Die Großmutter schrieb traurig: "Das Leben ist so grausam", bevor sie erzählte, dass Aiden am Morgen zu seinem Bruder gegangen war.

Sie erklärte, dass sie nach der Diagnose der Jungen wussten, dass ihr Tod unausweichlich war, aber sie hofften, noch mehr Zeit mit Aiden zu haben. Die Zwillinge stellten fest, dass Aiden in seinem Krankheitsverlauf sechs Wochen hinter seinem Bruder zurücklag. Anne hatte das Gefühl, dass ein Schalter umgelegt worden war, der das Leben des Jungen abrupt beendete.

Die Großmutter sagte, Nicola, ihr Partner und der Rest der Familie hätten nicht verdient, was ihnen widerfahren sei. Sie stellte fest, dass die Kinder "alle Rekorde gebrochen und bis in die Milliarden gelebt hätten, wenn die Liebe die Jungen am Leben erhalten hätte".

Lucas verstarb am 14. Dezember 2023, sein Bruder folgte am 26. Januar 2024 im Donna Louise Children's Hospice in Stoke-on-Trent. Nicola beschrieb ihre verstorbenen Kinder als "die tollsten, frechsten kleinen Jungs".

Sie habe immer gelächelt und alle, die sie kannten, hätten sie geliebt. Ihre Mutter sagte, sie werde sie sehr vermissen. Vickye Durber, eine Freundin der Familie, versuchte, Nicola und ihrem Partner bei der Bewältigung ihres Verlusts zu helfen, indem sie eine GoFundMe-Seite einrichtete, um ihnen bei den Beerdigungskosten zu helfen.

Ursprünglich sollten die Gelder für die Beerdigungskosten von Lucas verwendet werden, aber sie wurden aktualisiert, als auch Aiden sein Leben verlor. Vickye hatte sich ein Spendenziel von 2.000 £ (2.350 Euro) gesetzt, aber 171 Menschen haben dieses Ziel bereits übertroffen und 3.375 £ (4.900 Euro) an Spenden gesammelt.

Weltweit wurden bisher nur 13 Fälle von NRROS gemeldet. Eine Studie über diese Krankheit wurde im Februar 2020 veröffentlicht. Die Krankheit beeinträchtigt vor allem die Entwicklung von Kleinkindern ab einem Alter von etwa 18 Monaten. Es ist erschreckend, dass Kinder, die an NRROS erkranken, innerhalb weniger Monate ihre erlernten Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen, Essen und aufrechtes Sitzen verlieren.

Wenn du nach dieser herzzerreißenden Geschichte ein wenig Trost brauchst, klicke hier, um über eine Frau zu lesen, die für ihre Zwillingsmädchen betete, nachdem die Ärzte gesagt hatten, es sei "Zeitverschwendung", sie zu retten.