6-jähriges Mädchen altert mit enormer Geschwindigkeit aufgrund eines Syndroms, das sonst niemand auf der Welt hat & Ärzte können die Krankheit nicht definieren

Als ein Paar erfuhr, dass es schwanger war, rechnete es nicht damit, dass bei der Geburt seines Kindes etwas schiefgehen würde. Sie rechneten auch nicht damit, ein kleines Mädchen mit der Benjamin-Button-Krankheit zu bekommen, das schneller alterte als es war.

Isla Kilpatrick-Screaton wurde im Februar 2023 mit einer Krankheit geboren, die sie älter aussehen ließ als sie war. Das kleine Mädchen kam am 2. Februar 2017 mit einem Gewicht von 5lbs 10 oz zur Welt und wäre nach ihrer Geburt in der 36. Woche im Leicester Royal Hospital fast erstickt.

Es dauerte einen Monat lang, bis ihre Eltern Kyle und Stacey sie mit nach Hause nehmen konnten. Kurz nach ihrer Abreise lief sie jedoch blau an und musste zur Behandlung ins Krankenhaus zurückgebracht werden.

Das kleine Mädchen wurde nach einer Notoperation im Alter von drei Monaten wiederbelebt. Die Ärzte stellten fest, dass ihre winzige Zunge ihre Atemwege blockierte, wann immer Isla aufgeregt war, und das nur wenige Monate nach ihrer Geburt.

Im Oktober 2017 wurde bei dem kleinen Mädchen eine mandibulofaziale Dysostose diagnostiziert. Diese Erkrankung verursacht Anomalien in der Hautfärbung und der Knochenentwicklung.

Stacey musste ihren Job als Lehrerin aufgeben, um sich Vollzeit um ihr zweites Kind zu kümmern. Sie gab zu, dass dies eine große Belastung für ihre Familie darstellte. Ein genetischer Berater teilte ihnen mit, dass ihre Tochter weltweit die einzige sei, die diese spezielle Fehlschreibung des Gens habe, die die Mutation verursache, und sie fügte hinzu:

"Uns wurde leichtherzig gesagt, wir sollten 'googeln'.'"

Islas Mutter merkte an, dass es für die seltensten Krankheiten Netzwerke von Betreuern gibt, für sie und ihren Partner jedoch nicht. Die Krankheit des kleinen Mädchens begann bereits vor ihrer Geburt und wurde wegen der schnellen Alterung ihrer Zellen als "Benjamin-Button-Krankheit" bekannt."

Die Anspielung bezog sich auf die gleichnamige Figur in einem Film aus dem Jahr 2008, die als alt aussehender Mann geboren wurde und rückwärts bis zum Kindesalter alterte, bevor sie starb.

Wie kämpften Stacey und Kyle um das Leben von Isla?

Stacey und ihr Partner mussten um das Leben ihrer Tochter kämpfen. Stacey erzählte, dass das kleine Mädchen nach der Geburt und dem Durchtrennen der Nabelschnur einen Sauerstoffgehalt von mehr als 60 Prozent nicht halten konnte, obwohl er eigentlich 90 Prozent betragen müsste. Die Krankenschwestern kämpften gefühlt stundenlang darum, die Atemwege des Kindes offen zu halten.

Kyles Lebensgefährtin erzählte, wie sie sich darauf gefreut hatten, sie sehen zu können, aber Isla wurde auf die neonatale Intensivstation gebracht. Die zweifache Mutter erinnerte sich, wie überwältigend und traumatisch es für sie und ihren Partner war, dass sie schließlich einschliefen.

Als das Paar erwachte, war ihre Tochter nicht mehr da. Die Mutter des kleinen Mädchens gestand, dass sie beinahe gestorben wäre, da sie sich gegen alle Maßnahmen zu wehren schien, die das medizinische Personal zur Rettung ihres Lebens durchzuführen versuchte.

Das junge Mädchen, das rückwärts gealtert zu sein schien, wurde die ersten fünf Tage ihres Lebens in ein künstliches Koma versetzt. Stacey erinnerte sich daran, wie sie und Kyle ihr Kind nicht halten konnten, und ihre andere Tochter, Paige, damals 5 Jahre alt, daran gehindert worden war, ihre jüngere Schwester zu sehen, um sie zu schützen.

Krankenschwestern fütterten das kleine Mädchen, als es an Gewicht verlor, und verbrachten zwei Wochen auf der Intensivstation mit ihr, bevor ihre Familie sie mit nach Hause nehmen konnte. Isla musste über eine Nasensonde mit der Flasche gefüttert werden, um sie zu ernähren und am Leben zu erhalten.

Sechs Tage, nachdem sie nach Hause gebracht worden war, mussten ihre Eltern einen Krankenwagen rufen, als sie anfing zu stottern, zu würgen und blau anzulaufen, während sie mit der Flasche ernährt wurde. Ein Elternteil blieb am Telefon, während das andere eine Herz-Lungen-Wiederbelebung durchführte.

Stacey sagte, es sei eine schreckliche Erfahrung für ihr ältestes Kind gewesen. Im Krankenhaus wurden Islas Atemwege freigemacht, und sie blieb zwei Wochen lang in der Klinik. Erst zwölf Wochen später musste sie wegen Atemproblemen erneut eingeliefert werden.

Die Gentests von Kyles Tochter wurden im Monat ihrer Geburt durchgeführt, bevor die Diagnose gestellt wurde. Da jedoch niemand sonst das mutierte Gen hatte, das Islas Mangel verursachte, konnten die Mediziner den Eltern nicht sagen, wie sich ihre Tochter entwickeln würde.

Nur sieben andere Menschen hatten ihre Krankheit, aber keiner hatte diese spezielle Mutation. Im Laufe der Jahre verschlechterte sich die Beweglichkeit des kleinen Mädchens, so dass sie nun auf einen Rollstuhl angewiesen ist und einen Hörverlust erlitt, der zu einem Hörgerät führte.

Im Februar 2023 war Stacey auf der Suche nach einem neuen Zuhause, weil ihr privat gemietetes Haus nicht mehr ausreichte. Sie sagte, sie könne den Rollstuhl ihrer Tochter nicht in ihr altes Haus bringen und müsse das kleine Mädchen die Treppe hochtragen.

Im Alter von sechs Jahren wollte Isla unabhängig sein, und da die Familie keine Badewanne besaß, musste Stacey sie in einer Babywanne baden. Die liebevollen Eltern wandten sich sogar an die Stadtverwaltung, um zu sehen, wie sie bei der Suche nach einem neuen Zuhause helfen könnten, aber sie stehen seit fünf Jahren auf einer Warteliste.

Die zweifache Mutter hatte das Gefühl, dass sie nicht für ihre Familie sorgen und ihr kein sicheres Umfeld bieten konnte, in dem sie aufwachsen konnte, wie sie es sich immer erträumt hatte. Ihr Haus hatte viele Treppen, und das Zimmer ihrer jüngsten Tochter war zu klein, um ein Bett aufzustellen. Auch an die Unterbringung ihrer medizinischen Geräte war nicht zu denken.

Stacey sagte, dass Isla trotz alledem ihr "fröhliches Wesen" beibehielt. Im Jahr 2020 wurde das kleine Mädchen viral, als Aufnahmen von ihr, wie sie ein Herz für ihre Mutter bastelte, geteilt wurden.

Videos von ihr, wie sie im Garten tanzt, wurden ebenfalls viral, während sie aufgrund ihrer seltenen Erkrankung mit ihrer Familie in Zeiten von COVID-19 isoliert lebte.

Stacy war anfangs besorgt um Isla ...

Kyle verriet, dass seine ältere Tochter anfing, TikTok zu benutzen und eine Social-Media-Sensation sein wollte, also richtete Stacey eine Familienseite ein, und sie begannen, Videos zu machen, um sie zu unterhalten und in der Isolation etwas Positives zu tun.

Menschen auf der ganzen Welt schickten ihnen Nachrichten, wie toll ihre Clips seien, aber die Familie machte die Beiträge nicht, um berühmt zu werden. Paiges Vater erklärte:

"Wir sind einfach wir selbst, und wir verändern uns nicht oder spielen uns für die Videos auf."

Er war der Meinung, dass ihre Intention in ihren Videos offensichtlich war und dass die Leute sie deshalb mochten, weil es ein Spaß für die Familie war. Im Alter von sechs Jahren kämpfte Isla immer noch mit ihrer Krankheit, integrierte sich aber auch in die Gesellschaft.

Wie sieht Islas Leben jetzt aus?

Isla entwickelt sich gut in der Schule, aber ihre Wohnsituation hat die körperliche und geistige Gesundheit ihrer Mutter stark beeinträchtigt. Stacey gab zu, dass der körperliche Tribut für sie offensichtlich war, und dass es nicht gut war, ihre Tochter herumzutragen und zu versuchen, sie in den Rollstuhl zu setzen, um ins Haus zu gelangen, wobei sie beichtete:

"Ich fühle mich wie ein Versager."

In der Hochphase der COVID-19-Pandemie konnte Isla aufgrund ihrer eingeschränkten Mobilität nicht am Unterricht teilnehmen. In diesem Jahr war sie jedoch in der ersten Klasse der Granby-Grundschule und besuchte diese ganztags.

Stacey beschrieb ihre Tochter als "so selbstbewusst", dass andere Kinder auf sie zuliefen, statt umgekehrt. Die Eltern waren stolz auf ihre Tochter und freuten sich, dass sie sich in der Schule gut eingelebt hatte, da es sich um ein Umfeld handelte, in dem auch Tyrannen vorkommen konnten.

Stacy war zunächst besorgt, dass Isla, die auf einem Clip vom 26. Mai 2023 wie eine zierliche ältere Frau aussah, in der Schule zur Zielscheibe werden könnte. Doch das genaue Gegenteil war der Fall: Alle anderen Schulkinder wollten mit ihr befreundet sein.

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