Die Krankheit hat gewonnen: Jonathan Pitre, der Junge mit dem Spitznamen „Schmetterlingskind“, ist mit 17 Jahren gestorben

Jonathan Pitre, wurde für seine Entschlossenheit gegenüber einer seltenen, schmerzhaften Krankheit seiner Haut als Inspiration angesehen.

Er hat die Aufmerksamkeit für Epidermolysis bullosa (EB) erhöht. Jetzt ist er mit 17 Jahren gestorben, wie CBC berichtete.

Jonathan und seine Mutter, Tina Boileau, aus Russell, Ontario in Kanada waren in Minnesota in den USA, um Behandlung für die Krankheit zu erhalten. Die Krankheit löst die Bildung von Blasen auf der Haut aus.

„Jonnys Geschichte wurde über die letzten Jahre sehr öffentlich gemacht, als er euch in sein Leben und seine täglichen Schwierigkeiten mit EB eingeladen hat. Er hat ohne Ablassen daran gearbeitet, Aufmerksamkeit auf diese furchtbare Krankheit zu lenken“, schrieb Boileau in einem Post auf Facebook.

„Ich bin stolz, zu sagen, dass du es geschafft hast, kleiner Jonny!“

Kinder mit EB werden oft als „Schmetterlings-Kinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. DEBRA Canada, eine Organisation, die Familien bei EB unterstützt, hat Jonathans Tod gegenüber CBC bestätigt.

„Alle von uns hier bei DEBRA Canada sind sehr traurig über den Verlust unseres beliebten Botschafters Jonathan“, lautete es in einem Statement, das am Freitag über die Organisation per E-Mail verschickt wurde.

„Jonathan hat lange und schwer gekämpft. Er war herausragend darin, die Aufmerksamkeit für alle, die unter EB leiden, zu erhöhen.“

Der Bürgermeister Pierre Leroux hat ebenfalls Jonathan geehrt. „Er war Teil unserer Familie“, sagte Leroux.

„Jemanden in unserer Gemeinde zu haben, der so inspirierend ist und von seinem Tod zu hören lässt einem einfach das Herz sinken.“

Als großer Fans des Sport-Teams Ottawa Senators, lernte Pitre das Team kennen, nachdem er seine Geschichte teilte. Das ganze Team besuchte ihn im letzten März in Minnesota, als sie für ein Spiel in der Gegend waren.

Politiker aus dem ganzen Land haben ihr Beileid bekundet. Dazu gehörte auch der Premierminister Justin Trudeau.