Untröstliche Eltern müssen der kranken kleinen Tochter vorsingen, damit sie sie nicht vergisst
Die Eltern einer erkrankten 5-Jährigen waren gezwungen, unkonventionelle Wege zu gehen, um sich im Gedächtnis ihrer Tochter zu bewahren.
Die kleine Abbie Cresswell hätte Glück, wenn sie lange genug lebte, um zwanzig zu werden. Ihre herzzerreißende Prognose hat ihre Eltern so lange auf Trab gehalten, wie sie sich erinnern können.
Noch herzzerreißender war, dass ihre seltene genetische Erkrankung mit unbekannter Heilung dazu führte, dass das kleine Mädchen an Demenz erkrankte und drohte, Abbies Eltern endgültig aus ihren Erinnerungen zu löschen. Aber das wollte das entschlossene Paar nicht.
DIE ERZÄHLUNG ÄNDERN
Als letzten Ausweg beschlossen Abbies Eltern, strengere Maßnahmen zu ergreifen und sich der Kraft der Musik zuzuwenden. Seitdem haben sich die beiden verpflichtet, ihrer Tochter jeden Abend vor dem Schlafengehen zu singen, um sicherzustellen, dass sie etwas hat, mit dem sie ihre Eltern erinnern kann.
Die Mutter des Mädchens, Danielle Cresswell, erklärte, wie sie sich für eines ihrer Lieblingslieder entschieden haben - "Dancing In the Sky" von Dani und Lizzi.
Die Kleine kannte jedes Wort auswendig, und indem sie es jede Nacht sang, hofften sie, dass sie sie nie vergessen würde. Danielle erklärte:
“Wir singen jede Nacht das gleiche Lied und sie kennt alle Wörter. Wir haben das gleiche Lied für mich und ihren Vater. Wenn es also soweit ist, wird sie immer noch wissen, dass Mama oder Papa mit ihr sprechen.”
Auch Abbies Großeltern haben den gleichen Ansatz gewählt und ihre eigenen einzigartigen Songs "You're My Sunshine" und "A Night To Remember" für die Fünfjährige herausgesucht.
LANGSAM VERLIERT SIE GEDÄCHTNIS
Bei dem entzückenden kleinen Mädchen wurde letztes Jahr die juvenile Batten-Krankheit diagnostiziert, nachdem Lehrer ihre Sehschwäche beobachtet hatten, was ihre Eltern dazu veranlasste, einen Spezialisten aufzusuchen.
Statistiken zeigen, dass die neurodegenerative Erkrankung so selten ist, dass in Großbritannien jährlich weniger als vier Kinder damit diagnostiziert werden, wobei weltweit nur 14.000 Fälle bekannt sind.
Leider ist Abbie eine von ihnen. Seit der Diagnose haben Danielle und ihr Mann Ben bemerkt, wie ihr kleines Mädchen langsam ihr Augenlicht und andere kognitive Funktionen verliert.
Medizinische Experten sagten voraus, dass die Störung innerhalb von Jahren ihre Fähigkeit zum Sprechen, Laufen und Essen berauben würde, sodass ihr nur noch das Gehör zurückbleibt. Die 30-jährige Mutter verriet:
“Es ist schrecklich, dass es so etwas Grausames gibt, das ihr alles wegnimmt. Das einzige, was diese Krankheit dir nicht nimmt, ist dein Gehör.”
Sie gab zu, wie schwierig es war, ihre Tochter jeden Tag zu beobachten, da sie wusste, welches schreckliche Schicksal sie in Zukunft aufgrund ihres fortschreitenden Zustands der CNL3-Variante erwartete.
EIN HOFFNUNGSSTRAHL
Inzwischen lebt Abbie ihr Leben wie jede andere Fünfjährige, genießt Disney-Animationen, Puppen, singt laut, tanzt in der Gruppe und spielt mit ihren Freunden.
Während die Eltern wussten, dass ihre Tage voller Spaß nur von kurzer Dauer sein könnten, hofften sie nur, dass sie ihre Kindheit in vollen Zügen genießen konnte, bis sie einen Weg fanden, sie vor dem schrecklichen Schicksal zu retten.
Vor allem Danielle und Ben sind über einen Weg gestolpert, den Zustand ihrer Tochter zu verbessern und ihr möglicherweise mehr Jahre zu verschaffen. Dieser Hoffnungsschimmer hat jedoch einen unechten Preis - satte 1,7 Millionen US-Dollar. Die schottische Mutter enthüllte:
"Wie bringt man so viel Geld auf? Ich denke manchmal, ich kann es verstehen, weil es so selten ist, aber dann denke ich, warum versuchen wir es nicht hier, wenn es jemanden retten könnte, der so jung ist?"
DIE UNVERMEIDLICHE ZUKUNFT
Währenddessen tun Abbies Eltern alles, um den Übergang für ihre Tochter so reibungslos wie möglich zu gestalten. Sie haben sie bereits in spezielle Kurse eingeschrieben, um sie lernen zu lassen, wie man Blindenschrift liest, einen Gehstock benutzt und sich durch das Aufspüren von Klangrichtungen navigiert.
Diese Sachen, so glauben sie, würden sie darauf vorbereiten, wenn sie blind wird. Darüber hinaus stellen sie sicher, dass sie die Möglichkeit bekommt, so viel wie möglich von der Welt zu sehen, während sie noch die Chance hatte, und dabei Erinnerungen zu sammeln.
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