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Lebenskämpfe eines Jungen, der an einer seltenen genetischen Störung leidet

Edita Mesic
25. Jan. 2021
02:00
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Ein kleiner Junge braucht dringend einen Knochenmarkspender. Noah Ansari war erst 3 Monate alt, als bei ihm eine seltene und lebensbedrohliche Immunschwächekrankheit namens Wiskott-Aldrich-Syndrom diagnostiziert wurde.

Noah sollte das Knochenmark idealerweise bekommen, bevor er kriechen und gehen kann, da die Krankheit sein Immunsystem und seine Blutgerinnung-Funktionen stark beeinträchtigt.

Jessica Ansari sagt, sie und ihr Ehemann Amin hätten nie erwartet zu erfahren, dass ihr Sohn Noah eine Knochenmarktransplantation benötigt, da sie bereits Eltern einer gesunden 2-jährigen Tochter namens Emily waren.

"Du denkst wirklich nie, dass dies dein Kind sein wird. Du betest nur für ein gesundes Baby", sagt Jessica. "Wir hatten bereits ein Kind und sie war gesund, also haben wir das nicht erwartet."

Leider ist dies nach Noahs Diagnose des Wiskott-Aldrich-Syndroms Anfang November zur neuen Realität der Familie Ohio geworden. Laut dem Boston Children's Hospital handelt es sich bei der Krankheit um eine seltene genetische Immunschwäche, die das Immunsystem eines Kindes daran hindert, ordnungsgemäß zu funktionieren.

Das Wiskott-Aldrich-Syndrom, von dem typischerweise ein bis zehn von einer Million Jungen betroffen sind, erschwert es dem Knochenmark eines Kindes, Blutplättchen zu produzieren, und verursacht anschließend "schwer zu kontrollierende Blutungen, selbst bei den mildesten Beulen und Kratzern", wie das Krankenhaus berichtet.

Eltern mit Neugeborenen im Krankenhaus. I Quelle: Getty Images

Eltern mit Neugeborenen im Krankenhaus. I Quelle: Getty Images

Aufgrund der Schwere von Noahs Zustand möchten Ärzte bis März eine Knochenmarktransplantation durchführen, kurz nachdem Noah 6 Monate alt wird und nachdem die Grippesaison vorbeigeht.

Aber das hängt davon ab, ob Noah eine perfekte Übereinstimmung finden kann - ein Prozess, der für das Kind, dessen Chancen aufgrund seiner gemischten ethnischen Zugehörigkeit unter 23 Prozent gesunken sind, immer schwieriger werden.

"Wir wussten, dass es schwierig werden würde, die perfekte Knochenmark-Übereinstimmung zu finden", sagt Jessica. "Wir müssen es idealerweise tun, bevor er zu krabbeln oder zu laufen beginnt, nur weil er sturzgefährdet ist."

Noahs Kampf mit Wiskott-Aldrich begann unmittelbar nach seiner Geburt am 13. August, obwohl sich die Ärzte anfangs nicht mit dem, was sie sahen, befasst haben.

Mutter lächelte ihr Neugeborenes im Krankenhaus an. I Quelle: Getty Images

Mutter lächelte ihr Neugeborenes im Krankenhaus an. I Quelle: Getty Images

"Er hatte ein ziemlich großes Hämatom auf dem Kopf", erinnert sich Jessica. "Das kann bei Geburten passieren, also hat uns nichts beunruhigt." Innerhalb eines Monats klärte sich das Hämatom auf, aber Mitte September erkrankte Noah an einer perianalen Abszessinfektion, wegen welcher er im Nationwide Children's Hospital in Columbus landete.

"Das ist auch bei Neugeborenen keine Seltenheit. Zu diesem Zeitpunkt dachten wir nur: 'Oh, wir haben Pech", erklärt Jessica. "Sie gingen voran und behandelten ihn, aber dann, vier Tage später, hatte er ein erneutes Auftreten dieser Infektion auf der anderen Seite."

Aufgrund der Infektionen beschlossen die Ärzte, am 25. September eine Operation durchzuführen, als sie bemerkten, dass Noah eine geringe Menge kleiner Blutplättchen hatte. Ein Gentest bestätigte später den Verdacht der Ärzte, und bei dem Säugling wurde die Krankheit offiziell diagnostiziert, als er 3 Monate alt wurde.

Mutter mit ihrem Neugeborenen im Krankenhaus. I Quelle: Getty Images

Mutter mit ihrem Neugeborenen im Krankenhaus. I Quelle: Getty Images

Nach Noahs Diagnose haben Jessica und Amin auf Facebook nachgefragt, ob sie ihren Sohn einen Spender finden können, nachdem sie erfahren hatten, dass das Knochenmark ihrer Tochter nicht passt.

Während Noah darauf wartet, seinen Knochenmarkspender zu finden, erhält er eine vorbeugende Behandlung, die jeden zweiten Tag monatlich intervenierendes Immunglobulin (IVIG) und Antibiotika umfasst. Er hat auch zweiwöchentliche Arzttermine, um seine Blutplättchen zu untersuchen, und sieht einen Dermatologen, der sein Ekzem reguliert.

"Es ist eine verrückte Sache, dass Sie jemandem das Leben retten könnten, wenn Sie nur Ihre Stammzellen geben", fügt Noahs Mutter hinzu. "Und wenn Noah ein gewisses Bewusstsein für die Notwendigkeit von Knochenmark schaffen kann, dann könnte ich nicht mehr verlangen."

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