Alleinerziehende Mutter verliert ihre 2-jährige Tochter "Stück für Stück" an Demenz

Es ist bedauerlich zu hören, wie Vicky Cunningham die schreckliche Erfahrung schildert, mit der Mirryn, ihre zweijährige Tochter, zu kämpfen hat. Mirryn Cunningham wurde mit der Batten CLN1-Krankheit diagnostiziert, die bei Kindern sporadisch auftritt.

Sie zeichnet sich durch die Unfähigkeit der Gehirnzellen zur Regeneration aus. Andernfalls nennt man es infantile Demenz wegen der ähnlichen Symptome, die es mit den Symptomen bei Erwachsenen erzeugt.

Als Mirryn erst wenige Wochen alt war, wurde sie wegen Gelbsucht behandelt und war seitdem gesund, bis sie zehn Monate alt war.

Sie fand es schwierig, Gegenstände zu greifen und entwickelte eine Körperschwäche.

"Obwohl sie normal war wie ein kleines Baby, versuchte sie nie, meine Hand zu halten, als sie aufwuchs", erklärte ihre Mutter.

Ihre geistigen und motorischen Fähigkeiten wurden beeinträchtigt.

"Es wurde immer schlimmer und schlimmer. Im November letzten Jahres schaukelte sie in ihrer Hängematte, die sie liebte," sagte Vicky. "Ein paar Wochen später konnte sie es nicht mehr körperlich tun. Ihr Geplapper begann zu verschwinden. Sie verschlechterte sich mit alarmierender Geschwindigkeit."

Mirryns letzter MRT-Scan zeigte, dass die Krankheit so sehr fortgeschritten war, dass nur ein kleiner Teil ihres Gehirns nicht betroffen war. Der Effekt war sogar zu offensichtlich, um nicht auch von ihrem achtjährigen Bruder Alexander bemerkt zu werden.

Die Krankheit ist noch nicht heilbar und Vicky hat die Hoffnung verloren, dass ihre Tochter sie überleben wird. Sie sagte:

"Es könnte heute sein, es könnte morgen sein, es könnte sechs Wochen dauern, ich glaube nicht, dass sie zu Weihnachten noch bei uns ist, leider. Wie ein älterer Mensch mit Demenz wird sie irgendwann aufhören zu atmen. Sie betrachten es als eine Krankheit eines älteren Menschen und das ist es in der Regel, aber leider nicht in diesem Fall. Sie (die Krankheit) nimmt mir mein Mädchen, Stück für Stück."

Inzwischen hat Cunningham versucht, über GoFundMe Geld zu sammeln, um ihrem Kind einen Stuhl (P Pod) zu kaufen, der eine "entspannte" Haltung ermöglicht.

Mirryns Mutter, eine gebürtige West-Lothianerin in Schottland, fügte hinzu:

"Mirryn ist völlig erschlafft und kann sich nicht stützen und braucht diesen Stuhl, um ihr zu helfen, eine Position zu finden, die es ihr erlaubt, zu atmen und sich wohl zu fühlen."

Wie das U.S. National Institute of Neurological Disorders berichtet, ist die Krankheit mit Sehverlust, Anfällen, Verlust von zuvor erworbenen Fähigkeiten, abnormalen Bewegungen und Demenz verbunden.

Ein Fall im Zusammenhang mit Mirryn ist der eines zweijährigen Jungen im Vereinigten Königreich mit der Diagnose einer anderen Form der Demenz - dem Sanfillipo-Syndrom (Kinderdemenz).

Der Mutter, Rebecca Griffiths, wurde gesagt, dass ihr Sohn nicht älter als 20 Jahre werden dürfte. Bis dahin hätte Reggie sein Gedächtnis verloren und sein Körper und sein Gehirn wären dauerhaft inaktiv, wenn es keine Heilung bis dahin gibt.

Die Krankheit besteht aus drei Phasen und die 25-jährige Mutter glaubt, dass Reggie in der zweiten ist, gekennzeichnet durch Hyperaktivität, nonverbale Existenz und Schlaflosigkeit.

Auch diese Krankheit ist noch unheilbar.

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