Die Krankheit hat gewonnen: Jonathan Pitre, der „Schmetterlingsjunge“ verstarb mit 17

Jonathan Pitre hatte eine sehr seltene genetische Krankheit, die ihn vor Kurzem umbrachte.

Jonathan Pitre, der unter Epidermolysis bullosa litt, verstarb mit 17.

Jonathan und seine Mutter, die aus Kanada kommen, waren in Minnesota, wo Jonathan behandelt wurde.

Jonathan hatte eine sehr seltene Krankheit, Epiermolysis bullosa, seine Haut war so verletzlich, wie die Flügel eines Schmetterlings. Diese Krankheit wird genetisch vererbt.

Ottawa's Jonathan Pitre, who brought awareness to a condition called Epidermolysis Bullosa, has died at the age of 17. A Facebook post just now from his mother Tina Boileau, containing this photo, calls him a 'fearless warrior.' pic.twitter.com/W6SxG7ETlW

— CBC News Alerts (@CBCAlerts) April 6, 2018

„Johnys Geschichte wurde jedem bekannt. Man konnte seinen Kampf gegen EB verfolgen“, schrieb seine Mutter, Tina Boileau auf Facebook. „Ich bin stolz zu sagen, dass du das geschafft hast, mein Junge“, setzte sie fort.

DEBRA Canada, die Organisation, die die Familien unterstützt, die mit EB zu tun haben, und Informationen über die Erkrankung teilt, bestätige den Tod.

„Alle Mitglieder von DEBRA Canada sind traurig, da unser kleiner Jonathan verstorben ist“, so das offizielle Statement der Organisation.

Love, courage and inspiration: Photos from the tremendous life of Jonathan Pitre https://t.co/gZyalzIM1O pic.twitter.com/wJKdd1d8SZ

— Ottawa Citizen (@OttawaCitizen) April 7, 2018

„Jonathan hat lange und hart gekämpft, seine Bemühungen sind kaum zu überschätzen“

Auch der Bürgermeister der Stadt, wo der Jugendliche lebte, zeigte sein Beileid.

Jonathan Pitre, the 'Butterfly Child' who raised awareness about rare skin disease, dead at 17 https://t.co/sNDvcu8AD7 pic.twitter.com/UKeTKpTjEb

— CBC Health News (@CBCHealth) April 6, 2018

„Er war der Teil unserer Familie. Es ist schwierig jemanden zu verlieren, der alle so lange inspiriert hat“, so Pierre Leroux, der Bürgermeister.

Sogar der Ministerpräsident Kanadas, Justin Trudeau, äußerte den Beileid:

„Jonathan war ein Held in jedem Sinne des Wortes: ein mutiger Kämpfer, der alle Herausforderungen meisterte und der so viele inspirierte“, tweetete Trudeau.